17 квітня – Всесвітній день боротьби з гемофілією (World Hemophilia Day)

🩸 Щорічно, 17 квітня за ініціативою Всесвітньої організації охорони здоров’я та Всесвітньої федерації гемофілії відзначається Всесвітній день гемофілії (World Hemophilia Day).

📆 Дата для проведення Дня гемофілії була обрана не випадково. Це своєрідна данина поваги творцеві Всесвітньої федерації гемофілії Френку Шнайбелю, який народився саме в цей день.

Метою сьогоднішнього дня є привернення уваги світової громадськості до проблем з якими щодня стикаються хворі на гемофілію, підвищення обізнаності про це спадкове захворювання, пов’язане з порушенням процесу згортання крові.

🩸Гемофілія — невиліковне генетичне захворювання, пов’язане з порушенням коагуляції (згортання) крові, що виникає через зміни 1 гена в хромосомі Х. Таким чином, у хворих на гемофілію навіть незначна травма із кровотечею здатна призвести до втрати великого об’єму крові. Зазвичай на гемофілію хворіють чоловіки. Жінки виступають як носії дефектного гена.

При цьому захворюванні різко зростає небезпека загибелі від крововиливу в мозок та інші життєво важливі органи, навіть при незначній травмі.

Основними симптомами гемофілії є часте утворення синців і тривалі кровотечі. Внутрішні кровотечі зустрічається у людей з важкими формами гемофілії. Без швидкого лікування внутрішня кровотеча може призвести до пошкодження суглобів, м’язів або інших частин тіла. Хворі з важкою формою гемофілії нерідко піддаються інвалідизації, внаслідок частих крововиливів в суглоби (гемартрози) і м’язові тканини (гематоми). Симптоми захворювання, в більшості випадків. з’являються вже в ранньому дитинстві (не раніше, ніж на 4-5 день життя дитини).

🩸 Основне лікування гемофілії полягає в регулярному введенні відсутніх у крові факторів згортання (замісна терапія). Хворому на гемофілію в дорослому віці проблематично працювати фізично, слід заздалегідь розвивати у дитини нахил до розумової праці чи безпечних з огляду на травматизм ремесел – це допоможе в подальшому покращити якість життя людини.

🩸 Щоб уникнути ускладнень захворювання та покращити якість життя  хворому на гемофілію потрібно пам’ятати наступне:

• В разі, якщо виникла кровотеча, не варто затягувати зі зверненням до лікаря. Зупинка кровотечі та процес реабілітації пройдуть швидше та ефективніше в разі, якщо допомога буде швидкою.
• Заняття спортом та щоденна фізична активність допоможуть зміцнити м’язи та суглоби. Усі свої дії варто узгоджувати з лікуючим лікарем.
• Не варто займатись самолікуванням. Будь-які препарати необхідно приймати лише після консультації з лікуючим лікарем, адже підвищена кровоточивість може бути побічною дією лікування, що, в свою чергу, може спровокувати погіршення стану хворого на гемофілію.
• В разі, якщо є потреба в лікуванні при виникненні будь-якого супутнього захворювання, варто розглянути варіант прийому таблетованих препаратів на противагу ін’єкціям (звичайно, якщо це можливо).
• Не слід відкладати візит до стоматолога. Здоров’я зубів має важливе значення для хворих на гемофілію, оскільки видалення зуба може спровокувати кровотечу.
• Варто оволодіти навичками зупинки кровотечі – як самодопомоги так і взаємодопомоги.
• На зап’ястку (на браслеті) чи на грудях (на ланцюжку) варто носити пластину з інформацією про хворобу. Це допоможе в разі виникнення нещасного випадку, швидко зорієнтуватись та вірно надати медичну допомогу при гемофілії.

За умови задовільного контролю захворювання хворі на гемофілію можуть жити повноцінним життям і уникають ризику інвалідизації та смерті.